Omaehtoista osallisuutta

Tänään vietetään maailman MS-päivää. Mukana on yli 70 maata. Uskaltaisin sanoa, että satoja ellei tuhansia tapahtumia järjestetään tänään ihmisyyden ja tietoisuuden lisäämisen puolesta. Ympäri maailmaa ihmiset nousevat lavoille ja areenoille kertomaan oman tarinansa. Aktiiveina kaiken ikäiset MS-tautia sairastavat. Mukana myös mittava ja korvaamaton aktiivisten vapaaehtoisten joukko, joita ilman lavat eivät nouse eivätkä liput liehu. Tämän vuoden erityisenä teemana ovat nuoret. Tarkoituksena on osoittaa, että sairaudesta huolimatta nuoret pystyvät ja elävät täyttä elämää.

Suomessa sairastuu vuosittain 250 ihmistä MS-tautiin. http://www.tuhannetkasvot.fi -sivustolla kuvataan sairastuneiden ihmisten tarinoita. Tarinat antavat sairaudelle inhimilliset kasvot ja auttavat ymmärtämään elämää sairauden kanssa. MS-tauti on merkittävä nuorten työkyvyttömyyseläkkeen syy Suomessa. Sivustolla muun muassa Tomi ja Esa kertovat omista kokemuksistaan työkyvyttömyyden jälkeen. MS-taudin diagnoosi ei tarkoita kuitenkaan automaattisesti ja heti työkyvyttömyyttä, ja puolet sairastuneista on mukana työelämässä. Mitä nopeammin sairaus todetaan ja hoidot aloitetaan, sitä tehokkaammin sairauden etenemistä voidaan hidastaa.

Olen tänään juontamassa aiheeseen liittyvää tapahtumaa Narinkkatorilla, koska tahdon osaltani tukea tietoisuuden lisäämistä MS-taudista. Myös Helsingin tapahtumassa lavalle nousee monta tarinaa rohkeudesta ja erilaisista tavoista ja mahdollisuuksista elää MS-taudin kanssa. Lavalla tullaan näkemään mm. akrobatiaa, katutanssia ja musiikkia. Kaikki on siis mahdollista. Usein saatetaan ajatella, että sairastuminen tarkoittaa työkyvyttömyyden lisäksi esimerkiksi sitä, että ihminen ei voi tulla raskaaksi tai ei muuten pystyisi elämään itsenäistä elämää. On kuitenkin hyvä muistaa, että MS-taudin oireet ja etenemistapa ovat erilaisia erilaisilla ihmisillä.

Kansainvälisen MS-järjestön (MSIF) kyselyn mukaan työssä tai opiskelussa jatkaminen oli tärkein kysymys MS-tautia sairastavien nuorten elämässä. MS-taudin ensimmäisistä oireista kuluu keskimäärin 12 vuotta eläkkeelle siirtymiseen. Kansainvälisen selvityksen mukaan työn ja opiskelun lisäksi MS-tautiin sairastuneille nuorille ajankohtaisia kysymyksiä ovat mm. itsenäistyminen, parisuhde ja perheen perustaminen. Kyselyyn vastasi yli 3 500 alle 40-vuotiasta MS-tautia sairastavaa henkilöä eri puolilta maailmaa.

Parisuhdeteemat olivat vahvasti esillä myös eilen järjestämässäni koulujen seksuaalikasvatusta käsittelevässä seminaarissa, jossa äänessä olivat nimenomaan nuoret ja eri vähemmistöryhmien edustajat. Nuorten selkeä viesti oli, että jokaisella on tarve tulla nähdyksi osallisena yksilönä. Tähän kuuluu myös oikeus ja tuki rakkauteen, parisuhteeseen, seksuaalisuuteen ja mahdolliseen perheen perustamiseen.

Ihmisten välinen keskustelu ja kohtaaminen ovat avainasemassa, jotta jokaisen tasavertainen osallisuus ja oman elämän näkyvyys yhteiskunnassa toteutuu. Mitä kirjavammin kerromme ja ilmennämme erilaisia elämäntarinoita, sitä enemmän osallisuutta ja kannustimia omien unelmien ja tavoitteiden toteuttamiseen syntyy.

Tietoa MS-taudista:

MS-tauti on etenevä neurologinen sairaus
Suomessa on noin 7 000 MS-tautiin sairastunutta.
MS ei ole perinnöllinen sairaus, mutta alttius sairastua on geneettistä.
MS-taudin syytä ei tiedetä, mutta ympäristötekijät vaikuttavat sairastumiseen.

MS-liiton sivuilta löytyy tietoa sairaudesta, sen hoidosta sekä saatavilla olevasta tuesta: http://www.ms-liitto.fi/tietoa/ms-tauti/mik%C3%A4-ms-tauti